一生罕見的幸福分享
博客來
台灣版《一公升的眼淚》
一對罕見疾病姊弟 + 一個沒有落跑的老爸!+ 一個仍晉級百萬圓桌的老媽!
當上天賜予你一個意外的禮物時,要如何接受它。
當全家面對罕見疾病的到訪時,如何相互扶持,去面對不安又不可知的未來??
一趟無法按圖索驥的生命歷程 ~
尼曼匹克症(Niemann-Pick disease)或稱為鞘髓磷脂儲積症,是一種脂質代謝異常的遺傳疾病。神經系統病變是C型病人最主要的問題,包括協調性、平衡感差,肢體張力過強;說話緩慢且模糊;眼球無法垂直運動;智力逐漸退化;發育遲緩等;最後會因為肌肉僵硬而導致病患長期臥床。目前沒有藥物可以治療,罕見疾病基金會表示,台灣目前登記只有四名病患。作者簡介巫錦輝年齡:
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- 新功能介紹 作者: 巫錦輝
- 出版社:張老師文化 新功能介紹
- 出版日期:2009/09/01
- 語言:繁體中文
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內容來自YAHOO新聞
「國會過半不會整碗捧去」 蔡英文:尊重國會自主 – 風傳媒
民進黨主席兼總統參選人蔡英文16日連趕高雄、台南及嘉義縣等三縣市的後援會成立大會,在號稱票倉的南部重鎮,下午嘉、南兩場大會共超過5千人出席,蔡英文除了重申五大改革,也推薦7位立委參選人,不過蔡英文也強調,民進黨要國會過半並非整碗捧去,要尊重國會自主。
蔡英文上午公布了「實踐世代正義」、「改革政府效能」、「啟動國會改革」、「落實轉型正義」及「終結政治惡鬥」等五項政治改革後,下午再度重申。她也提到,儘管出現了負面攻擊,還是堅持團隊必須要用理性、參與、公平的態度,按部就班地打一場正面選戰,這是民進黨競選團隊的風格。
蔡英文也在南市和嘉縣推薦葉宜津、陳亭妃、王定宇、林俊憲、黃偉哲、陳明文、蔡易餘等7位參選人,雖民調顯示7人當選機會都很高,有的甚至還未見到對手在何處,不過蔡英文說,民進黨訴求國會過半,不代表要整碗捧去。民進黨堅持改革、更相信溝通,尊重國會自主、主張公開透明資訊、平等溝通的政府。
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新聞來源https://tw.news.yahoo.com/國會過半不會整碗捧去-蔡英文-尊重國會自主-風傳媒-144300357.html
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